"4,32 millones de personas con discapacidad,
más de 8.000 asociaciones luchando por sus derechos"
Entrevista
Norbert Bilbeny, filósofo
"Somos responsables de recordar quién fue el que ya no puede decirlo"
08/02/2022
Esther Peñas
La enfermedad del olvido (Galaxia Gutenberg). Con este título, el filósofo y catedrático de Ética de la Universidad de Barcelona y coordinador de un máster sobre ciudadanía y derechos humanos, aborda esta enfermedad desmemoriada desde una mirada acrisolada: la dignidad del enfermo, su identidad, la autonomía personal, los cuidados del amor… y todo ello trufado con una serie de citas como luciérnagas en noche oscura y un modo de contarnos bellísimo.
No mucho; lo que nos otorga siempre es, mejor dicho, la ocasión para que le reconozcamos su dignidad, y con eso ya mostraríamos también nuestra dignidad. Por desgracia, las personas con demencia son no pocas veces tratadas con poca comprensión y respeto.
Cuando decimos de la persona que tiene Alzheimer, «ya no es mi padre», «ya no es mi madre», ¿es un mecanismo de defensa o una trampa en la que caemos al tratar de ver al otro como «ajeno»?
Puede ser. Funciona, entonces, como excusa deliberada –así, nos desentendemos de quien «ya no es el que era»-, o como excusa de modo inconsciente, sin malicia, pero eso es peor, ya que muestra que no queríamos tanto a esa persona como pensábamos… Decimos «ya no es el mismo» o «la misma», pero sin duda siguen siendo «él» y «ella». Eso es lo que muchas veces se olvida, la persona que es, aunque haya perdido su identidad personal, es decir, el reconocerse a sí misma.
Que la ciencia asegure que «en rigor ya no se tenga identidad de persona» por la pérdida de memoria, tiene unas implicaciones incluso jurídicas gravísimas, ¿no cree?
¿Cómo evitar que los cuidadores se conviertan en relaciones de poder?
Es inevitable. Hay poder siempre que se tiene la capacidad de ser obedecido. Lo quitamos cuando desobedecemos. Los enfermos que no padecen patologías mentales tienen esta potestad, por eso se firman los «consentimientos informados». Pero alguien sin las facultades mentales está en manos de otros, claro está. Para bien y para mal.
¿Qué es lo peor de la enfermedad, no solo del Alzheimer, en general? ¿Tiene algún rasgo luminoso?
Lo peor del mal del Alzheimer es la pérdida de la memoria, por lo cual ya no se puede seguir aprendiendo. Se esfuma con ello la identidad personal. Pero insisto que no la persona. Es como una vela que arde. La cera –la base física y mental- se agota, pero la llama continua hasta el final. Esa llama es la persona, el «rasgo luminoso» que dices.
Los progresos en el «acceso» tecnológico al cerebro están muy avanzados, localizar nuestros recuerdos, «manipularlos», en principio para reparar. Chile es el primer país del mundo que ha protegido por ley nuestra memoria, para que no sea manipulada. ¿Dónde establecer la ética entre lo que se debe y no se debe hacer?
Debe haberlo dicho o mostrado de algún modo la persona antes de perder su memoria. Estaría en su declaración de últimas voluntades: decir, exigir, primero, que no se tergiverse ni manipule lo que esta persona hizo y fue, y segundo, que no se abuse de lo que no hizo, o de lo que hizo mal, y se recuerde también lo que hizo y aquello que aportó. Somos responsables –«curadores», «procuradores»—de recordar quién fue el que ya no puede decirlo. Somos ahora los valedores de su identidad personal; nos ha traspasado, sin que haya podido disponerlo así, esa responsabilidad.
¿Es, el Alzheimer, la peor de las enfermedades posibles?
No, son peores las que pueden acompañarse de dolor o sufrimiento insoportables. Pero para ello están, de entrada, los cuidados paliativos. Lo terrible del Alzheimer es, como toda demencia o estado de alienación, que dejamos de ser quienes éramos, aunque, sin duda, somos.
¿Hasta qué punto las enfermedades son un síntoma de lo que somos? Quiero decir, ¿hay un componente emocional, vital, de estructura psíquica que explique el tipo de enfermedades que desarrollamos?
Cuidado con eso. Es claro que la calidad de vida, y añado, la dignidad de vida, que es tanto o más importante, influyen en nuestro modo de vida y la salud. Pero factores genéticos, congénitos, accidentales o ambientales son responsables de muchas patologías. Pero otras son el resultado de pésimos hábitos o exposiciones arriesgadas. Están inducidas en parte o en gran medida por estos factores. Lo que sí podemos asegurar es que el modo de tomarnos la enfermedad influirá en el curso de ésta.
«La verdad es alguien» pero, ¿cómo distinguir la verdad, tantas veces?
Existe la verdad lógica y la verdad de los hechos. Reconocerlas depende de la persona y de su modo de respetar y afrontar la verdad. Por eso la verdad digo que es alguien, porque va a depender de la persona, su único valedor. Si la persona es veraz, ella misma se hace verdad. Creemos y confiamos en ella: entonces, más que nunca, la verdad es alguien.
Vivir una buena vida llena de belleza, verdad y bondad, (que decían los clásicos), ¿hace de la vejez y la enfermedad un territorio menor terrible y difícil?
Tres mil años de sabiduría recogida por escrito, desde los Vedas hinduistas, así nos lo recuerdan. Siempre es bueno, entre miles de referencias, recordar el Tetrafármaco de Epicuro: el mal es fácil de evitar, el bien es fácil de conseguir, no hay que temer a los dioses –están en su nube o su olimpo-, y no hay que tener miedo a la muerte. Si tú estás, la muerte aún no está, y si ella está, tú ya no estás… La muerte no es nada.
De todos los autores que van acompañándole en este periplo (desde Bergson a Proust, pasando por Joyce o Marco Aurelio), ¿qué lectura recomendaría a alguien que ha de enfrentarse al cuidado de una persona con Alzhéimer?
Si es cristiana, los Evangelios y el sermón de la montaña. Qué maravilla. Para cualquiera, por ejemplo: «El hombre en busca de sentido», de Viktor Frankl, por cierto, alguien que no cito en mi libro, je, je, se me pasó. Pero hay tantos libros que son ventanas a la luz... Los libros y el amor son mis luces en la oscuridad. Qué lástima que el enfermo de Alzheimer no las pueda tener, pero puede beneficiarse de que sus cuidadores sí las tengan, para ser tratado con humanidad.
